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“Convivo con l’endometriosi da quando avevo 11 anni e sono fibromialgica da almeno 15. La stanchezza cronica insieme al dolore sono i miei compagni di viaggio da sempre”.
Eppure, quello che colpisce di Valentina Renda Puzzuoli sono due cose: il sorriso e l’energia. Tutti i suoi brillantissimi colori. Impossibile? No. E il perché arriva subito dopo: “Essere libera dal dolore e dalle credenze sul dolore era la cosa che volevo più di tutto! E ho lottato con tutta la tenacia ed il coraggio che ognuno di noi ha dentro di sé”.
Il suo percorso fatto di piccole conquiste quotidiane e di grandi traguardi (come la maternità) l’ha portata a scegliere di diventare sofrologa. E noi di Badalì vi racconteremo cosa vuol dire, costruendo insieme a lei (e con voi) la ‘cassetta degli attrezzi’ per gestire il dolore e la confusione mentale. Valentina ci porterà alla scoperta della Fibroconvivenza, che è anche il titolo che abbiamo scelto per la rubrica. Ci farà capire cosa è la fibromialgia, patologia di cui si parla poco e che per molti è ancora sconosciuta, e come – appunto – conviverci. L’obiettivo è dichiarato: “Un paziente affetto da una malattia invisibile molto spesso si sente solo”. E invece il sorriso è possibile. Valentina Renda Puzzuoli ce lo insegna.
La prima domanda è d’obbligo. Fibromialgia: cosa è?
“La fibromialgia è definita come una patologia caratterizzata da dolore cronico diffuso. In Europa si parla del 20% della popolazione, in particolare donne in rapporto con gli uomini di 3:1. Nello specifico, in Italia la fibromialgia colpisce quasi 2 milioni di persone in un rapporto donne:uomini=9:1”.
Perché è così difficile, spesso, arrivare a una diagnosi?
“Di fatto la fibromialgia (come tutte le patologie invisibili correlate al dolore cronico), è come una malattia mentale, non è visibile come un braccio ingessato. Tuttavia può essere altrettanto dolorosa e decisamente più invalidante. Per la diagnosi, ad oggi, si va per esclusione. Non esistendo esami ed analisi specifiche per la sua connotazione, durante la diagnostica il malato è sottoposto ad inter che sono atti ad individuare altre malattie (sclerosi multipla, la sla, l’artrite con complicanze…). Una volta escluse quest’ultime, si passa ad un esame meccanico macroscopico durante il quale il medico, di solito il reumatologo, esercita una pressione su quelli che vengono definiti tender point, che sono 18. Per un esito positivo alla malattia, almeno 11 di questi punti devono causare dolore durante la digitopressione”.
Come si cura?
“La fibromialgia si tratta sia dal punto di vista farmacologico che da quello di esercizio fisico. Fondamentale è l’aiuto di professionisti della relazione di aiuto: counselor, psicologi, psicoterapeuti. Svolgono un ruolo essenziale per il paziente fibromialgico, soprattutto per quanto riguarda l’ascolto attivo”.
E qui entra in gioco la Sofrologia.
“La Sofrologia nasce in Spagna negli anni ‘60 dal dottor Alfonso Caycedo, neuropsichiatra di origine colombiana ed oggi è una disciplina molto diffusa in Francia, Spagna, Germania e Svizzera. La parola sofrologia ha radici greche: sos (equilibrio), fren (psiche, coscienza) e logos (studio), ovvero studio della coscienza in equilibrio, dove per coscienza si intende lo stato mentale, il modo di vivere. E’ un aiuto concreto e tangibile per la gestione del dolore cronico, dolore articolare o muscolare dolore, derivante da endometriosi o fibromialgia; per il trattamento dell’acufene, e dei disturbi del sonno; per la gestione dello stress e la fibrofog; per l’auto-ricostruzione in seguito ad una dura prova, un lutto. È una guida per far emergere le risorse dormienti al fine di risolvere”.
Fibroconvivenza è un protocollo che impareremo a conoscere meglio. Intanto qualche accenno.
“Diciamo che dopo anni di studi teorici ed esperienze personali ho sviluppato un protocollo, con il quale gestisco me stessa ed aiuto le persone fibromialgiche ad imparare come autogestirsi per riprendere al meglio delle proprie possibilità il controllo della propria vita. Nel tempo ho ‘costruito’ vari strumenti: un manuale ebook stampabile, video e audio e un supporto di gruppo. Chi vuole può anche decidere di avviare un processo personalizzato insieme a me. Il dolore quando è cronico non può sparire dalla nostra vita per sempre, ma può allontanarsi per lunghissimi periodi e nel momento in cui si dovesse presentare nuovamente, avere un certo tipo di consapevolezza aiuta a saperlo gestire”.
Potete scrivere, rivolgere le vostre domande, chiedere consigli, raccontare la propria esperienza in ogni momento, a redazione@badali.news o in direct sui nostri social (Instagram e Facebook)
Valentina Rena Puzzuoli: chi è
Ad 11 anni ho iniziato ad avere forti dolori che solo a 31 sono stati diagnosticati come dolori endometriosici e conseguenti interventi chirurgici. Prima erano catalogati come dolori psichici, o addirittura inventati. Sono cresciuta senza sapere cosa avessi, vivendo la mia vita meglio che potevo.
Ho studiato a Firenze e sono diventata restauratrice di affreschi, poi l’ho anche insegnato, ma a fianco alla mia patologia se ne sono sviluppate altre. Ho continuato fino a che ho potuto nel mio lavoro aiutandomi oltre che con la medicina anche con la Sofrologia, tecnica psico corporea che mi ha permesso di mantenere un grande equilibrio ed una buona gestione del dolore. Dopo il terz’ultimo intervento, incredibilmente rimango in stato interessante senza aiuti farmacologici.
La gravidanza procede bene, ma al momento del parto devono fare un cesareo. Dalla sala operatoria esce mia figlia in ottimo stato di salute, ma io prendo un’infezione che porterà una febbre a 42,7 vicina alla morte e all’incapacità di comunicare. Fui considerata in coma. Ricordo che mi aggrappai con tutte le forze alle tecniche imparate per gestire il dolore, cercavo solo di visualizzare il mio cervello in modo da tenere i neuroni sempre attivi: adesso avevo una figlia! I dolori tuttavia aumentavano ed appena uscita dall’ospedale ecco anche la diagnosi di fibromialgia e artrite: decisi allora che avrei studiato non solo per me, ma anche per persone che come me si trovano ad affrontare patologie invalidanti e poco conosciute. Negli anni mi sono laureata anche in tecniche e scienze psicologiche, sono diventata arteterapeuta, naturopata, sofrologa, caunselor, operatrice per la stimolazione cognitiva e specialista in linguaggio e comunicazione nella relazione di aiuto.
Il dolore cronico non si può sconfiggere se legato a patologie importanti, ma si può gestire, si può trasformare una bestia feroce in un compagno di viaggio.
